―― 特に辛かった症状は何でしたか。
最高さん： 全てですね。強いて言えばやはり口渇感でしょうか。イメージとしては体育祭などで最高潮に喉が渇いている状態はみなさん経験あると思うんですが、あれが24時間続いている感じです。そして水を飲んでもそれが解消しないという地獄ですね。
喉がカラカラなのに胃の中に水がたくさんあるので水が飲めなかったり、飲んでも飲み過ぎで嘔吐したり、唇が乾燥しすぎて口が開けられなかったり、目が乾いて全ての光がとてもまぶしかったり……。常にMAXの不快感を抱えながら生活をしていました。
あとこれは尿崩症の症状ではないのですが、（おそらく症状が続いたストレスで）常に首を絞められているかのような圧迫感があって苦しかったです。
―― 当時特に思い出に残っている出来事は何かありますか。
最高さん： いろいろありますね。例えば当時、体の水分不足により四六時中体が火照っていて、激しい口渇感と尿意でほとんど眠ることも出来なかったんです。一晩中1人で床の冷たい部分を求めて家中を這いつくばっていました。
そんな状態で何日も眠れないまま近所のスーパーに飲み物を買いに行ったのですが、そこで店員さんに「おはようございます！」とあいさつされた瞬間、「一睡もできてないのに」と勝手に心が限界になって号泣したのは結構強烈な思い出ですね。
他にも、「旅行に行ったのに症状が酷くて動けず羽田空港のトイレで1日過ごした」「電車に連続して乗れず1駅1駅降りては飲み物を買ってトイレに行っていた」「目の乾燥は逆さまつげが原因なのではないかと思いまつ毛を切りまくった」など、強めの思い出があります。
―― 病名が判明したときどのような思いでしたか。
最高さん： とにかく何カ月も原因が分からず、「ストレスでしょう」と言われ続けていたのが一番のストレスになっていて、仕事も出来ず貯金も底をつき、お先真っ暗！という感じだったので、原因が病気なら治療法などがあるだろうな希望を抱けました。
あと、「こんなにも異常があるのに診断がつかないまま何カ月も過ごすことがあるんだ」とシンプルに驚きました。あまりにも検査で異常が出ないため、「私がおかしいのかもしれない」と狂いそうになった瞬間が何度もあったので病名が分かって良かったです。
―― 最初に薬を飲んで症状が収まったときどのような気持ちでしたか。
最高さん： とにかくうれしかったです。
実は今の薬に決まる前に、別のタイプの薬を試して何も症状に変化が無かったという流れがあったんですよ。
やっとこの地獄から解放される！ と喜んでいた矢先にそのようなことが起きたので「このまま何も効かなかったらどうしよう」と結構本気で絶望していました。
それが今の薬を飲んですぐ、ふっと喉が渇かなくなったんですね。「喉が渇かない」という今まで当たり前だった状態があまりにも快適で、健康であることの幸せを強くかみ締めました。あまりのうれしさに泣いてしまって、薬を開発された方々に心から感謝しました。
―― 基本的に治らないとのことでしたが、現在も薬を飲み続けているのでしょうか。
最高さん： 変わらず1日3回飲んでいます。飲み忘れるとすぐに強烈なのどの渇きと尿意に襲われるので、外出先などで忘れてしまった時のために、あらかじめいろいろなかばんに忍ばせるなどの工夫をしています。
また、1年に1回MRIで脳や血液の検査も行っていますが、毎年「特に変化なし」という結果で、相変わらず病気の原因は不明なままです。
私が生きている間に完治する方法が判明したらうれしいなと思っています。
画像提供：最高さん（@saikoulll）
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