登録者数130万人のYouTuber、1歳長男の指定難病を公表 「いつ致死的状況に陥ってもおかしくない」（1/2 ページ）

情報提供を呼びかけています。

[三輪薫，ねとらぼ]

　メインチャンネル登録者約130万人のYouTuber・関根りささんが、4月24日にSNSとYouTubeチャンネルを更新。1歳の長男が指定難病の接合部型表皮水疱症であることを公表しました。

長男が接合部型表皮水疱症に罹患（りかん）していると公表（画像は関根りさInstagramから）

　2022年3月に、夫でYouTuberのジョージさんとの間に第1子長男をもうけていた関根さん。長男が罹患（りかん）している表皮水疱症という病気はさまざまな型があり、関根さんによると長男の場合は最重症と言われる型で、患者数も非常に少ないとのこと。

　文献によっては生後1年以内に死亡するケースも多いとされていて、専門医に聞いても対症療法以外にできることがない、わからないという回答だったといいます。そのため海外の研究機関や医療機関にも接触し、治療を受けたものの、これまで効果は見られませんでした。

　そこで関根さんは、視聴者やSNSユーザーの力を借りて情報提供を呼びかけるため、今回の公表に至ったとのことです。

　関根さんはInstagramで「ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢は私達にはありません」「関係者などがアクセスできる情報は私達は見ることができないものも多いので、ぜひ関係者の方々の目に止まっていただきたいです」とつづっています。

　夫婦で出演したYouTube動画でジョージさんは、「医師からは、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないといわれているのが現状です」と長男の現状を説明。関根さんも目に涙を浮かべながら「現状維持が精いっぱいで限界になっているので、私達家族はいかなる先進医療にもチャレンジしていきたいなと思っています」と決意をにじませました。

関根りささん（画像は関根りさInstagramから）