「シュコーという音が続いて」　星野真里、指定難病の10歳娘が就寝時も人口呼吸器……　“子守歌”に包まれ「我が家の寝室は真っ暗になりません」

　10歳の娘・ふうかちゃんが指定難病「先天性ミオパチー」であることを公表した俳優の星野真里さん。9月5日にInstagramを更新し、彼女が就寝する際にも人工呼吸器を装着したままである姿を公開しています。

難病を1年前に公表していた

　星野さんは2024年9月にふうかちゃんが先天性ミオパチーであることを公表し、闘病生活を送っていることを告白。

　夫で元TBSアナウンサーの高野貴裕さんと共同でふうかちゃんの日常を伝えるInstagramアカウントを現在開設しており、電動車いすと呼吸器の力を借りて日々を暮らす娘の様子を写真込みで多くの人に伝えています。

家族にとって呼吸器の存在とは……？

　星野さんは9月5日に当該アカウントを更新し、寝室で同じように足を伸ばし、縮こまった姿勢で寝入っている父娘の写真を掲載。「シンクロする親子」「全く同じ形で寝ていて、笑ってしまいました」と心和やかなシーンにほっこりしたようです。

　一見して同じポーズの2人ですが、ふうかちゃんは高野さんと異なり、就寝時も口元から長く伸びた呼吸器のノズルが枕元の機械まで続いています。星野さんは「我が家の寝室は真っ暗になりません」「人工呼吸器のモニターライトがずっとついています」「シュコーシュコーというふうかの呼吸音が絶え間なく続いています」とつづり、ここでも闘病が繰り広げられる星野家の日常風景をレポしています。

　星野さんいわく、病院では赤ちゃんの呼吸の有無を感知するセンサーを使用していただけに、退院後はこうした機器からの解放がむしろ恐怖を引き起こすものであり、ふうかちゃんの口元に手を当てて呼吸しているか、かつて何度も確かめたとのことです。

　娘の生命に直結するような体験を経てきているだけに、星野さんにとっては「いつか人工呼吸器を外せる日が来るといいなと願いつつ、ふうかが生きていることを伝えてくれる音」「私たちにとっては子守歌のような存在」と安心の源になるとのこと。

　また、「暗いと怖いというふうかにとって、安心の光です」との言葉通り、娘にとっても両親と同じく日常に溶け込んだホッとできる存在のようでした。