星野真里、指定難病抱えた9歳娘の“鉄棒チャレンジ姿”が胸熱！ 重いハンデも何のその「本人の握力でしがみついています」（1/2 ページ）

握力がしっかりしているふうかちゃん。

[深戸進路，ねとらぼ]

　9歳の娘・ふうかちゃんが指定難病「先天性ミオパチー」であることを公表した俳優の星野真里さん。夫で元TBSアナウンサーの高野貴裕さんが10月24日にInstagramを更新し、ふうかちゃんが鉄棒に挑戦する様子を公開しました。

星野さんに支えられながら鉄棒に挑戦するふうかちゃん（画像はふうか公式Instagramから）

先天性ミオパチーを公表

　星野さんは9月15日にふうかちゃんが先天性ミオパチーであることを公表し、電動車いすの助けを得て生活していることを告白。自分にとっては「普通の子育て」としつつ、娘のために何かしたいとの思いから社会福祉士の資格を取得したといいます。

　また、自分たちのことを多くの人に知ってもらうために娘のInstagramを開設。夫婦共同で運営しており、今回は高野さんが「さて、今回の写真 ふうか『鉄棒に挑戦』です」とふうかちゃんが妻に支えられながら鉄棒に挑戦する姿を公開しています。

星野さんの家族写真（画像は星野真里公式Instagramから）

ふうかちゃんの“強いところ”

　先天性ミオパチーは著しい筋力低下を伴う疾患ですが、高野さんは「ふうかの場合は、体幹が圧倒的に弱く、それに伴い呼吸器の弱さも指摘されています でも、強い所もあるんです！　それが…握力、指の力など本当に不思議なもんです」としており、ふうかちゃんは手の力がしっかりしているとのこと。

　今回の写真は幼稚園時代のものだそうで、「もちろん首は支えていますが、しっかりと本人の握力にて鉄棒にしがみついています」とふうかちゃん自身の力で鉄棒につかまっており、「おそらくですが、この瞬間 初めて自分の体重を手を通してダイレクトに感じたことでしょう」と記念すべき瞬間だったといいます。

自分の体重を感じるふうかちゃん（画像はふうか公式Instagramから）

　今回の投稿にファンからは、「何事にも果敢に挑戦するふうかちゃん、それを全力でサポートするお父さんとお母さん。心が熱くなります」「ふうかちゃんのがんばり度！　そしてお母さんの見守り具合がよくわかる〜！」「鉄棒びっくりです。本当にすごいですね！」「色んなことを体験させてくれるパパとママも素晴らしいですね」など温かなメッセージが多く寄せられています。