登録者数約130万人のYouTuber、指定難病の2歳長男が逝去直前にディズニーへ “家族での初お出かけ先”に「お子も付き合ってくれてありがとう」（1/2 ページ）

[深戸進路，ねとらぼ]

　メインチャンネル登録者数が合計約130万人の人気YouTuber・関根りささんが1月7日にInstagramを更新。難病で亡くなった2歳長男との思い出を振り返っています。

東京ディズニーランドでの家族ショット（画像は関根りさ公式Instagramから）

難病で亡くなった長男

　関根さんは2023年4月、長男が指定難病「接合部型表皮水疱症」を患っていることを公表。患者数が少なく根本的な治療方法がない病気で、文献によっては生後1年以内に死亡するケースも多いとされています。

　幼い長男は懸命に闘病を続けていましたが、関根さんは2024年12月31日に動画を公開。「また明日来るね、と部屋を出た数時間後のことでした」「息子は2歳7カ月12日で人生を終えました」と逝去を報告していました。

長男との思い出

　動画公開から1週間後の当該投稿にて、長男が旅立つ少し前に家族で東京ディズニーランドに行ったことを振り返った関根さん。わが子にとって初ディズニーだったそうで、「いつも聞こえないような音や、ポップコーンの香り 色んな刺激があるので終始キョロキョロしてました！」とかわいらしい様子を伝え、思い出写真を多く公開しています。

　関根さんはキラキラしたものが大好きな長男にパレードを見せたかったとのこと。「ずーっと釘付けで泣く訳でも、笑うでもなく、ただじーーーっと見つめていてお子ぴの瞳の中にキラキラなフロートが映っていたのがこの初インパで1番私の記憶に残っている光景です」とわが子の姿を目に焼き付けたといいます。

　「小さい時なんて色々連れてっても覚えてないし大きくなってからでいいでしょなんて意見を耳にしたことがあるのですが、パレードをみてるお子ぴの顔を見てたら覚えてなくても、ちゃんとその時に、何か彼の中で感じてるものは確かにあるんだなー。と感じたので、覚えてなくても、色んな刺激や経験って大事なんだなーなんて思いました」と心で感じたことも言葉にしています。

パレードに釘付けの長男。関根さんが「1番記憶に残っている光景」（画像は関根りさ公式Instagramから）

「夢が叶ってよかったです」

　関根さんは、「そしてその初ディズニーの少し後、お子ぴは亡くなりました。元気という日は生まれてから1日もなかったのだと思います」と回想しており、親子での初訪問から間もなく別れを経験していたことを告白。

　最後には、「子供とディズニーに行く！　は私の夢でもあったので夢が叶ってよかったです お出かけの前日まで、沢山パレード見る練習を一緒にして、縦の練習のおかげでハニーハントも乗れたしリハビリの成果もバッチリで、やっぱりはなまるでした お子も付き合ってくれてありがとう」と感謝の思いをつづっています。

子どものディズニーに行くという夢を叶えた関根さん（画像は関根りさ公式Instagramから）