“100万人に1人の病”で身体不自由の12歳、入院から1年足らずで「劇的変化」　家族総出の頑張りで「くっきり形出てきた」「しばらく見てなかった」　

　100万人に1人の病とされる“毛様細胞性星細胞腫”と闘う渡邊葉月ちゃん。その家族が運営するYouTubeチャンネルが8月22日に更新され、葉月ちゃんの体に起こった変化をピックアップしています。

8歳の発症で体が動かせない状態に

　葉月ちゃんは2020年3月、当時8歳で「毛様細胞性星細胞腫」を発症。脊髄に腫瘍が発生し神経を圧迫したため、全身が不自由となり車いすでの生活を余儀なくされた他、人工呼吸器を装着するに至っていました。

発症前の元気な姿

発症直後は「寝たきり状態」

2023年春には「スピーチカニューレ」装着で3年半ぶりに発声できるように。

　2024年4月には中学校へと進学した葉月ちゃん。この日更新された動画では、医大における月1回のリハビリを検討すべく、同科での受診とレントゲンを8月上旬に行った前後のもようを伝えています。

10カ月間の奮闘が生んだ“成果”

　帰宅後の家族で今後の方針を語り合う中、お父さんが葉月ちゃんの肺の現状を知らせようと、先ほど撮影したレントゲン写真を公開。

　しっかりと視認できる両肺の画像を前に、「右の肺が結構くっきり形出てきたんです」「たん出し頑張ったことによって無気肺（肺の一部もしくは全体に空気が入っていない状態）の部分が少しずつ良くなっているって」と声を上げ、葉月さんはもちろん家族で毎日酸素吸入など治療に励んだ成果が現れていることに大喜びの様子です。

　お母さんが画像に映った右肺を指して、ぼやけることなくキレイなカーブの形状をしていると指摘するや、お父さんも「しばらく見てなかったね」「そういうふうにキレイなカーブは」と頷いていました。

　なお、葉月さんは2023年10月に呼吸の苦しさから救急入院しましたが、その際に撮影されたレントゲン写真では、右肺は今回と異なって下の部分を中心に真っ白となっており、お父さんも「たんも取れるときはガッツリ取っていこう！」と大変そうな様子でベッドに横たわった娘に言い聞かせていました。